Ako zvládať život s diabetom 1. typu v rodine

DIAŠLABIKÁR

Diabetes prvého typu je zdravotné postihnutie, ktoré nepôsobí len na detského pacienta a na jeho rodičov, ale mení i celú štruktúru a funkciu rodiny ako neoddeliteľnej jednotky. Kladie na rodinu zvláštne nároky, s ktorými sa musí vyrovnať tak, že sa jednotlivé úlohy rozdelia medzi všetkých a pri riešení spoločných problémov si všetci poskytujú pomoc a podporu.

Dieťa si v rodine osvojuje základné normy spoločenského správania, pravidlá spolunažívania, ale aj prijatie samého seba, a teda aj prijatie vlastného ochorenia. Okrem úloh, ktoré vyplývajú zo základných funkcií každej rodiny (reprodukčná, ekonomická, emocionálna a výchovná), musí rodina so zdravotne postihnutým dieťaťom zaisťovať ešte ďalšie úlohy súvisiace s liečbou:

  • rodina má vykonávať liečebné a výchovné postupy, ktoré odporučí lekár,
  • má chrániť choré dieťa vždy, keď je to nutné – zaistiť sprevádzanie,
  • má zaistiť kontrolu pri úprave životosprávy,
  • má poskytovať rýchlu a účinnú pomoc pri náhlych príhodách ohrozujúcich život (hypoglykémia).

Základné sociálne vzťahy

Základným sociálnym vzťahom je vzťah dieťaťa k rodičom. Determinuje jeho sociálne vzťahy v budúcnosti. Ďalší dôležitý je vzťah k súrodencom. Práve oni bývajú zdrojom a stupňom poznania pre dieťa so zdravotným postihnutím. Súrodenci ho chránia, prirodzene zabezpečujú zdravú súrodeneckú súťaživosť a pomáhajú so začlenením do sociálneho prostredia. Aj tým sa súrodenci stávajú na svoj vek lepšie pripravení, zrelší, zodpovednejší, vnímavejší, tolerantnejší a ochotnejší pomáhať druhým. Ak rodičia preferujú dieťa s postihnutím – zdravotným znevýhodnením, pred ostatnými deťmi, môžu sa u súrodencov prejaviť negatívne povahové črty a nepriateľstvo. Zo strany rodičov je potrebné zachovať spravodlivý prístup ku všetkým svojim deťom. Postoj súrodencov voči súrodencom so zdravotným postihnutím do značnej miery ovplyvňuje postoj rodičov. Je potrebné si zapamätať, že záťaž rodiny by nemala presiahnuť medze únosnosti, a že bez odbornej a ľudskej pomoci rodina nemôže sama všetky nepriaznivé situácie prekonať.

Spôsob života členov rodiny ovplyvňuje aj zdroj príjmov členov rodiny, čo je podmienené zamestnaním rodičov a tiež spotrebou, ktorá je ovplyvnená tradíciami rodiny a jej organizáciou. Postihnutie dieťaťa predstavuje pre rodinu zvýšené nároky na finančný rozpočet.

Ochorenie spôsobuje zvýšené výdavky rodiny kvôli:

 

  • diéte – úprava životosprávy a stravovanie,
  • liekom – doplatky za inzulíny, ktoré sú pre dieťa životne dôležité,
  • zdravotnej a liečebnej starostlivosti (návštevy u lekára, nemocnica),
  • špeciálnym pomôckam,
  • výdavkom na dopravu,
  • rehabilitačno-rekondičným pobytom.

V prípade, že jeden z rodičov zostáva doma z dôvodu opatrovania, stráca rodina dôležitý zdroj príjmu. Nezabudnuteľným faktorom je i to, že ak rodič nemôže vykonávať svoje povolanie dlhšie, znižuje sa jeho kvalifikácia, čo môže v budúcnosti ovplyvniť jeho ďalšie pracovné zaradenie, a teda aj výšku príjmu.

„Diabetes mellitus je multifaktoriálne celoživotné ochorenie. Jeho priebeh  vo veľkej miere ovplyvňujú psychosociálne faktory, pretože ide o chronické, nevyliečiteľné a často invalidizujúce ochorenie, ktoré pacienta obmedzuje v aktivitách a vyžaduje dodržiavanie rôznych zásad a pravidiel.“

Zistenie, že vášmu dieťaťu diagnostikovali diabetes mellitus 1. typu je pre zvyčajne šokujúcim zistením. Niekde dokonca uvádzajú, že je to pocit, ako keď plávate so žralokmi. Po zistení diagnózy je väčšina ľudí v šoku, niekto plače, niekto nadáva na osud, väčšine rodičov sa „zrútil svet“. Každý rok sa objavia „zaručené“ informácie, že niekomu sa podarilo vyliečil tento typ diabetu pomocou tabletiek, tekvicou, zázračnými bylinkami, čarovaním… Neverte tomu – ak sa to niekomu skutočne podarí, dozvieme sa to všetci – dostane minimálne dve Nobelove ceny! Raz sa to vedcom určite podarí!

diabetes-strava
Ilustračný obrázok

Sociálne problémy, s ktorými sa rodiny s detským diabetikom stretávajú najčastejšie:

  • Psychická a fyzická záťaž na rodičov, ktorí ťažko prijímajú a vyrovnávajú sa s ochorením dieťaťa.
  • Celoživotné ochorenie je výrazným stresovým faktorom. Je ako „beh na dlhé trate“ a vyžaduje množstvo energie.
  • Obviňovanie, kto je zodpovedný za vznik choroby dieťaťa. Hľadanie vinníka vždy naruší rodinné vzťahy. Dieťa ich potom veľmi intenzívne vníma a často sa následne nezmyselne samo obviňuje.
  • Nedostatočná akceptácia režimových opatrení z rozličných príčin vedie k zlej kompenzácii. Následne v podobe začarovaného kruhu vyvoláva rezignáciu alebo frustráciu.
  • Negatívne emócie spôsobujú psychickú labilitu.
  • Problém s finančným zabezpečením rodiny, zvýšené náklady na liečbu.
  • Strata vlastného zamestnania, strata kvalifikácie, strata pracovných zručností.
  • Problém pri nadväzovaní priateľstiev s rodinami, ktoré nemajú dieťa diabetika.
  • Strata sociálnych väzieb, popieranie reality, zámerné utajovanie ochorenia pred známymi a priateľmi.
  • Upriamenie matky na problémy chorého dieťaťa, zabúdanie na potreby a problémy ostatných detí a manžela – možný rozpad rodiny, strata funkčnosti rodiny.
  • Nedostatok času pre rodinu, strata rozličných záujmových činností.
  • Silný protektívny postoj – neprimerané protežovanie ochorenia a prehnaná ochrana dieťaťa, ktorá mu škodí.
  • Problém výberu školského zariadenia, krúžkov, voľnočasových aktivít a povolania.
  • Sociálna izolácia dieťaťa vo vrstovníckom kolektíve, ale i izolácia rodičov dieťaťa často z dôvodu neopodstatnených obáv.

Reakcia dieťaťa na zistenie, že je choré na diabetes mellitus – celoživotné život ohrozujúce ochorenie prebiehajúce rôznymi fázami:

  • šok po oznámení diagnózy (prevládajú pocity zmätku, úzkosti, zúfalstva a bezradnosti),
  • popretie a izolácia (dieťa sa snaží od choroby uniknúť alebo ju popiera; v tejto fáze nie je schopné ani ochotný prijímať rady či učiť sa),
  • obdobie negativizmu a zlosti (dieťa môže zažívať pocity krivdy a nespravodlivosti, že choroba postihla práve jeho; s tým súvisí aj hnev, negatívny postoj voči okoliu; v tejto fáze môže dieťa zle prijímať informácie súvisiace s chorobou),
  • zjednávanie (negativizmus a zlosť poľavia, dieťa sa snaží vyjednávať; hľadá zázračné lieky, liečiteľov),
  • depresia (s definitívnym pochopením závažnosti ochorenia sa objavuje smútok; dieťa je náchylnejšie na prijatie informácií),
  • akceptácia pravdy (prijatie skutočnosti ochorenia; obdobie vhodné na edukáciu a prijatie nových myšlienok).

Nie je pravidlom, že v procese vyrovnávania sa s chorobou prebehnú všetky spomenuté fázy, ani to, že prebehnú v uvedenom poradí. Môžu sa striedať a vracať.

 Najčastejšie obavy

Po stanovení diagnózy, prípadne po príchode z nemocnice nastáva realita. Pacient – dieťa alebo jeho rodič, sa v nemocnici naučili základné znalosti potrebné k životu s diabetom. Z vlastných skúseností vieme, že problémom nebýva meranie hladiny cukru v krvi. To je pomerne jednoduché. Problémom nie je ani výber glukomera.

Najčastejšie obavy sú však nasledovné:

  • Zvládnem bezpečnú aplikáciu inzulínu pri liečbe diabetu?
  • Ako sa budem stravovať?
  • Ako zistím, či sa liečim dobre a či je plán mojej liečby dobre nastavený?
  • Ako zvládneme život s diabetom v rodine?
  • Ako budem existovať s diabetom v škôlke, škole, kolektíve či na výlete?
  • Bude niekto z blízkych vedieť dieťaťu podať prvú pomoc?

„Veľmi dôležite je naučiť sa diabetes akceptovať. Nebojovať s ním, neskrývať ho. Nepodliehajte reklamným trikom obchodníkov a neexperimentujte s rôznymi zázračnými nápojmi, mastičkami či zaručenými rastlinami indiánskeho kmeňa – bunky tvoriace inzulín, ktoré už dieťa nemá, nič také nenahradí.“

Projekt Dia šlabikár pokračuje!

Ak máte v rodine detského diabetika, ktorému diagnostikovali alebo práve diagnostikujú diabetes a chcete knihu Dia šlabikár+, napíšte na spisiacik@spisiacik.sk. Uveďte meno detského pacienta, miesto a dátum jeho hospitalizácie pri záchyte ochorenia a domácu adresu – knihu vám pošleme). Knihu Dia šlabikár+ v elektronickej podobe si môžete bezplatne stiahnuť z www.martinus.sk.

Peter Herceg

 

Foto v článku: Shutterstock/Autor

 

 

Súvisiace články

 Diabetes mellitus Nové technológie zažívajú v diabetologickej praxi nebývalý rozmach. Ide predovšetkým o kontinuálne monitorovanie glyk

martinka

Diabetes mellitus a COVID-19. Správna výživa a pohyb a ich význam pri redukcii rizika a dôsledkov ochorenia Pacienti s diabetom mellitus ma

diabeticka retinopatia

DIABETES  MELLITUS [caption id="attachment_1176" align="alignleft" width="248"] PhDr. MUDr. Kristína Horkovičová, PhD., MPHKlinika oftalmoló

vyziva-deti

Zdravie nepochybne patrí k hodnotám, ktoré si najviac vážime, ale najmenej chránime. Detský organizmus je veľmi krehký a zraniteľný. Imuni

doc. Donicova

Diabetologička doc. MUDr. Viera Doničová, PhD., MBA sa v Internej a diabetologickej ambulancii v Košiciach venuje liečbe diabetu a metabolick

srdce-titulka

DIABETES MELLITUS  Diabetes mellitus je najrozšírenejším chronickým ochorením, navyše so stúpajúcim trendom. V roku 2018 sme mali na Sloven