Výnimočný edukačný projekt pre deti s poruchami rastu

Rast sa riadi pomerne presnými pravidlami pre určité obdobie detstva. Detičky rastú normálne, len ak sú zdravé. Porucha rastu, naopak, signalizuje, že niečo nie je v poriadku. Riešením je liečba rastovým hormónom. V edukácii pri liečbe porúch rastu pomáha deťom a ich rodičom prostredníctvom výnimočného terénneho projektu edukačná sestra Mgr. Zuzana Obernauerová. 

Aké sú najčastejšie príčiny porúch rastu, s ktorými sa vo svojej praxi stretávate?

O akú poruchu presne ide, špecifikuje lekár. Mojou úlohou je zaškoliť malých pacientov a ich rodičov, ako si liečbu treba podávať. Zo začiatku bolo pre mňa prekvapujúce, keď som sa stretla so skutočne vzrastom veľmi malými drobcami, ktorí však so mnou komunikovali ako veľké deti.

Ako to celé prebieha?

Liečba rastovým hormónom sa u nás podáva v špecializovaných centrách na liečbu porúch rastu. V spolupráci s lekárom z centra si do ambulancie pozvem rodičov aj dieťa, ktorému je na základe diagnózy predpísaná liečba rastovým hormónom. Pre konkrétne dieťa je už pripravený hormón, ktorý sa podáva pomocou aplikačného pera. Na stretnutí ich potom zaúčam, ako si rastový hormón majú aplikovať v domácich podmienkach a poskytnem im aj ďalšie súvisiace informácie. Napríklad o tom, ako majú perá s rastovým hormónom skladovať, či ako reagovať v prípade, keď je dieťa choré. V podstate pôsobím aj ako poradná telefonická linka.

Nejde teda o injekcie, ale o perá?

Rastový hormón je nadávkovaný v perách s veľmi tenkou ihlou. Detičky si hormón aplikujú do oblasti stehna, do podkožia. Ihla je naozaj veľmi tenučká a pichnutie nebolí. Na prvom školení im pero nastavím podľa dávky určenej lekárom. Priamo na mieste si dieťa spolu s rodičom dávku aplikuje. Od stanovenej dávky samozrejme závisí, ako dlho jedno pero vydrží. Pri nastavovaní dávkovania ďalšieho pera mi potom pacienti zvyknú volať a nastavenie riešime spoločne. Pri inicializovaní nového pera treba zmiešať prášok aj s tekutinou. Treba sa naučiť urobiť inicializáciu správnym postupom.

Ako často si deti pichajú rastový hormón?

Deti si doma aplikujú hormón denne, aby sa zabepečila jeho kontinuálna hladina. Pretože hladina rastového homónu je v krvi najvyššia počas noci, injekcia sa podáva pred spaním, aby sa napodobnila prirodzená situácia v organizme. Praktickou výhodou podávania pred spaním je aj to, že večer je väčší pokoj a menšia pravdepodobnosť, že sa na podanie zabudne.

Mgr. Zuzana Obernauerová

Majú niekedy rodičia pred liečbou rastovým hormónom aj obavy? Čo ich najviac zaujíma?

Rodičia sa zvyčajne obávajú či je liečba rastovým hormónom bezpečná. Obávať sa nemusia, liečba bezpečná je, napokon, rastový hormón je telu vlastný. Bezpečnosť potvrdzujú skúsenosti s liečbou rastovým hormónom desiatok tisíc detí aj dospelých na celom svete počas mnohých rokov. Niekedy na začiatku liečby sa môžu objaviť bolesti hlavy, kĺbov alebo končatín. V takomto prípade je potrebné skontaktovať sa s  lekárom, ktorý zhodnotí, či problémy súvisia s podávaním rastového hormónu. Zvyčajne sa rodičia zaujímajú aj o to, či pichať rastový hormón aj v čase, keď detičky ochorejú. Ak má rodič akékoľvek pochybnosti, vždy odporúčame kontaktovať lekára, pretože ten je rozhodujúci. V podobných prípadoch tiež volajú mne. V zásade sa odporúča neprerušovať liečbu. Rodičov tiež zaujíma, ako rastový hormón udržiavať v chlade, prípadne ako perá transportovať, keď cestujú na dovolenku. V prípade leteckej prepravy a kontrol je dobré mať potvrdenie od lekára, že dieťa sa lieči rastovým hormónom. Zvyčajne sú rodičia s liečbou stotožnení a očakávajú, že ich deťom pomôže. Lekár-endokrinológ rodičom vysvetlí, že nejde len o to, aby deti dosiahli normálnu výšku. Rastový hormón zasahuje aj do stavby kostí, svalstva, ovplyvňuje metabolizmus všetkých hlavných zložiek – bielkovín, cukrov, tukov. Najviac sa obávajú, že pichanie bude ich deti bolieť. Strach zvyčajne opadne, keď si deti predo mnou po prvýkrát aplikujú rastový hormón a zistia, že vpich tenučkou ihličkou nebolí.

Čo ak sa pero pokazí alebo nejako znehodnotí?

Samozrejme, aj to sa môže stať. Treba potom kontaktovať lekára alebo mňa a pacientovi dodáme nové pero.

O aké veľké detičky najčastejšie ide? Inými slovami, kedy je najvhodnejší čas začať s liečbou?

Od začiatku roka som školila asi tridsať detí. A za dva roky, čo sa školeniu pri liečbe rastovým hormónom venujem, som ich v starostlivosti mala asi stovku. Zvyčajne sa rastovým hormónom začnú liečiť päť- až šesťročné detičky, ale výnimkou nie sú ani desaťročné. Kedy je vhodné začať s liečbou, závisí aj od toho, či ide o chlapca alebo o dievča. Vhodné je začať  pred nástupom puberty a pred uzavretím rastových štrbín. Ak dieťa nerastie dostatočne, je dôležité, aby to pediater včas identifikoval a poslal ho na vyšetrenie k endokrinológovi.  Stretla som sa aj s prípadom, že sa pre poruchu rastu začalo liečiť dvanásťročné dievča, pichalo si rastový hormón do pätnástich rokov a pekne narástlo. Samozrejme, je individuálne, kedy sa rastové štrbiny uzatvoria, zvyčajne to býva okolo osemnásteho roku života. Podľa toho sa lekár rozhoduje, kedy liečbu ukončiť. Dievčatá však zvyčajne po nástupe menštruácie do dvoch rokov prestanú rásť.

Čím skôr sa v detskom veku liečiteľná porucha rastu identifikuje, tým je efekt liečby rastovým hormónom lepší. Stretávate sa s tým, že detskí lekári posielajú deti na endokrinologické vyšetrenie neskoro?

Detskí lekári sa riadia tabuľkami rastu. Pokiaľ vyhodnotia, že dieťa sa nejako zvlášť nevymyká z grafu rastových kriviek, nie vždy ho pošlú na vyšetrenie k endokrinológovi. Okrem rastovej tabuľky by mali zhodnotiť aj výšku rodičov a životosprávu dieťaťa. Osobnú skúsenosť som mala s mojou dcérou, ktorá vo veku asi osem až deväť rokov prestala rásť. Hoci bola vždy menšia, vekom sa rozdiel vo výške v porovnaní so spolužiakmi čoraz viac zvýrazňoval. Podľa našej obvodnej pediatričky o nič dramatické nešlo. Dcérka navyše od útleho veku trénovala gymnastiku aj niekoľko hodín denne, no a o gymnastkách sa vraví, že sú malé. Mne to však nedalo, a tak sme za endokrinológom zašli. Vyšetrenie potvrdilo, že dcéra má nedostatok rastového hormónu, ale príčinou bola nerozpoznaná celiakia. Nevedeli sme o nej. Dcérka nemala žiadne príznaky celiakie, občas sa posťažovala, že ju bolí hlávka alebo bruško, ale nebolo to nič dramatické. Keď sme prešli na bezlepkovú stravu, za rok narástla o desať centimetrov.

Práve celiakia, pri ktorej sa v zapálenom čreve nedostatočne vstrebávajú živiny, je jednou z chorôb, ktoré môžu byť za poruchou rastu…

Je to tak. V takom prípade je ovplyvnený celý metabolizmus. Z dôvodu nedostatočného vstrebávania živín telo neprodukuje dostatok rastového hormónu a deti prestávajú rásť. Pri celiakii je to veľmi časté. Ak majú rodičia pochybnosti o tom, že ich dieťa nerastie dostatočne, mali by sa na vyšetrenie k endokrinológovi pýtať. Myslím si totiž, že veľa detičiek, ktoré nerastú tak, ako by mali, stále zostáva neidentifikovaných.

Ivana Baranovičová

Foto Tomáš Kostka

Súvisiace články