Život s rakovinou hrubého čreva a konečníka

Život s rakovinou hrubého čreva a konečníka

Keď lekár vysloví vetu: máte rakovinu, tieto dve slová dokážu človeku zmeniť celý jeho „vesmír“. Musí zrazu zabojovať o to najcennejšie čo má – o život. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe, až po vzťahy v rodine či v práci.

Osamelosť

Ľudia v prvých dňoch až týždňoch bojujú s neistotou, strachom, záplavou množstvom irelevantných informácii, ale najmä s osamelosťou. Pacienti sa totiž snažia svoju rodinu a okolie „ochrániť“ a „nezaťažovať“ problémami. Veľakrát používajú vetu: „Nechcem im byť na príťaž, veď oni majú svoje vlastné problémy.“ Pacienti cítia, že ich ochorenie rodinu traumatizuje, ťaží a radšej o svojich bolestiach a pocitoch nehovoria. Dôsledkom sú okrem iného aj pocity osamelosti. Pacienti následne môžu nadobudnúť dojem, že chorobe čelia sami, napriek tomu, že im okolie pomáha najlepšie, ako vie. Stáva sa totiž, že rodina pacienta v dobrej viere vedie k tomu, aby nehovoril o smútku a strachu, ktorý prežíva, aby mu nebolo ešte ťažšie a neprehlbovalo to jeho beznádej. Pacient však takéto emócie nedokáže jednoducho vytesniť zo svojej mysle. Tak sa stáva, že navonok chorý vystupuje ako pozitívny a v dobrý výsledok veriaci pacient, no vo svojom vnútri je plný strachu a bolesti, o ktorej nemá komu povedať.

Príbuzní pacientov mnohokrát kladú otázky: „Ako mu mám pomôcť? Ako ho mám podporiť? Ako s ním komunikovať? Máme sa s ním rozprávať o rakovine?“ Mnohí však dospejú k odpovedi: „Nevieme ako komunikovať a tiež sa bojíme“. Takto vzniká začarovaný kruh, v ktorom sa stáva, že rodina v snahe byť nápomocná, ponúka pacientovi rôznu pomoc, ktorá ho „zavalí či pohltí“. Keď sa však tento „začarovaný komunikačný kruh“ uzavrie, rodina nemá možnosť dozvedieť sa, ako sa  pacient v skutočnosti cíti, čo prežíva a ako by mu mohli jeho najbližší reálne pomôcť.

Spýtali sme sa za vás: Ako komunikovať s chorým?

Odpovedá Mgr. Lucia Vasiľková, klinická psychologička z Národného onkologického ústavu v Bratislave, odborná poradkyňa Klubu podpory pacientov o. z. Europacolon Slovensko:

„Nesprávna komunikácia môže spôsobiť, že pacient o ochorení prestane rozprávať. Príbuzní sa však niekedy mylne domnievajú, že pacient ochorenie zvláda dobre práve preto, že o tom prestal hovoriť. Ak sa pacient sa uzavrie do seba, kde so svojimi pocitmi strachu a bolesti bojuje sám, komunikačný kruh sa uzavrie a nie je vôbec ľahké ho prelomiť. Preto je dôležité pýtať sa, nedomýšľať si a nepredpokladať, ale otvorene sa pýtať, ako sa pacient cíti, alebo čo by si prial. Začať možno aj otvoreným priznaním: „Chcela by som ti pomôcť, ale neviem ako, skús mi povedať v čom ti môžem pomôcť.“ Nevnucujte chorému občas až nerealistické predstavy o tom, ako sa o chvíľu uzdraví a všetko bude dobré. Nemusíte vždy používať upokojujúce a zvyčajne málo účinné frázy. Pokúste sa prijať aj jeho negatívne emócie. Veď kto z nás by bol po týždňoch v nemocnici neustále usmiaty? Pýtajte sa na to, čo by ho potešilo, čo si praje alebo aj na to čoho sa bojí. Dobré je tiež viesť rozhovor o telesných procesoch (bolesť, teplota, stolica…). Je to bezpečný spôsob komunikácie, pretože udržuje rozhovor, neobjavuje sa mučivé ticho a chápe sa ako prejav záujmu. Skúste však občas túto etapu aj vynechať.“

KOMUNIKUJTE

Pokiaľ sa s pacientom príbuzní nebudú rozprávať, nemôžu sa dozvedieť čo prežíva a potrebuje. Tu je niekoľko základných odporúčaní od psychológov ako komunikovať s onkologickým pacientom a ako k nemu pristupovať:

  • Pýtajte sa, nedomýšľajte si a nepredpokladajte – Ak skutočne chcete vedieť čo chorý prežíva, musíte sa ho na to opýtať. Pokúste sa spoločne nájsť spôsob ako sa vzájomne podporiť, aby ste nezostali každý izolovaný vo svojom „svete“. 
  • Snažte sa fungovať tak, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo diania“. Nechajte na ňom rozhodnutie koľko ačoho unesie, kedy má odpočívať akedy byť aktívny.
  • Fakt, že máte vrodine onkologického pacienta, ešte neznamená, že je zakázaný humor. Niektorí ľudia mylne predpokladajú, že je nemiestne vtipkovať v prítomnosti onkologického pacienta. Aj onkopacienti majú radi humor aradi vtipkujú, zlepší im to náladu anabíja ich to energiou. 
  • Ak cítite, že potrebujete pomoc od iných ľudí, poproste o ňu. Nie je to prejav slabosti alebo neschopnosti. 
  • Pokúste sa nebyť príliš iniciatívni anevnucujte chorému svoje predstavy oliečbe.

Príbehy pacientov z Klubu podpory pacientov v Národnom onkologickom ústave v Bratislave

V NOÚ v Bratislave už dva roky úspešne funguje Klub podpory pacientov s kolorektálnym karcinómom. Pri príležitosti tohtoročného Európskeho mesiaca osvety o kolorektálnom karcinóme sa OZ Europacolon rozhodlo rozšíriť svoje doterajšie úspešné aktivity pre pacientov, ktorí týmto rozšíreným zhubným ochorením trpia a otvára rovnaký klub aj v priestoroch Východoslovenského onkologického ústavu v Košiciach.

Zuzka – pacientka so stómiou

„Operovali ma v roku 1985, teraz v apríli mám výročie. Po operácii ma 25-krát ožarovali. Môj stav sa však skomplikoval, pomotali sa mi črevá a opäť ma museli operovať. Urobili mi vývod, čomu lekári odborne vravia stómia. V tých časoch sme my stomici nemali ľahký život. K dispozícii boli dosť nekvalitné igelitové vrecká, opatrené hrubými gumenými krúžkami, ktoré dobre nepriliehali a všetko z nich pretekalo. Keď som niekam chcela ísť, nemohla som sa najesť. Celému zariadeniu sme hovorili jánošíkovský opasok – také bolo nepohodlné. Asi osem mesiacov po operácii som sa z novín dozvedela, že existuje klub stomikov, pacientov, ktorí si vzájomne pomáhajú. V tom čase som svoju situáciu veľmi zle zvládala, hovorila som s psychológom aj psychiatrom, presviedčala som samú seba, že ľudia musia žiť aj bez ruky či bez nohy, že ja som na tom vlastne lepšie. V klube mi veľmi pomohli. Nielen psychicky, ale hlavne mali k dispozícii nové pomôcky. V tom čase to malo pre mňa cenu zlata. Dodnes klub navštevujem a dokonca v ňom pôsobím ako dobrovoľníčka, rovnako sa zapájam aj do aktivít občianskeho združenia Europacolon.“

Ivan: Pacient pacientovi najlepšie rozumie

Päťdesiatnik Ivan prišiel do Klubu podpory pacientov občianskeho združenie Europacolon Slovensko v NOÚ v Bratislave, ako sám hovorí preto, aby sa vyrozprával: „Môj príbeh je jednoduchý. Po operácii hrubého čreva, sa môj prípad skomplikoval, ale vďaka starostlivosti lekárov všetko dopadlo dobre. Absolvoval som chemoterapiu, ktorú som celkom dobre znášal, ale potom nastala situácia, ktorá ma nasmerovala práve do Klubu. Napriek tomu, že som chemoterapiu bral, zdurila sa mi uzlina, a po jej vyoperovaní sa zistilo, že je pozitívna. Moje ochorenie metastázovalo. Veľmi ťažko som to znášal, a v klube som hľadal spôsob, ako sa s tým vyrovnať. Práve tam mi na moje pochybnosti o tom, že vlastne moja chemoterapia nezaberá, tak na čo ju beriem, položili otázku: „A ako vieš, že nezaberá?“ Práve to mi pomohlo. Odvtedy so svojimi problémami pravidelne chodím do Klubu. A veľmi mi to pomáha. Dokonca som so sebou priviedol aj rovnako chorého priateľa, ktorý svoj stav psychicky tiež veľmi zle znášal. Práve v Klube sa potvrdilo, že často pacient pacientovi najlepšie rozumie. Neraz tam chodia ľudia s riadnym chaosom v hlave. Možno naozaj niekedy stačí len sa vyrozprávať a pýtať sa. V Klube vás najprv vypočujú a potom vhodne kladenými otázkami aj nasmerujú. Každý si tak môže vytvoriť vlastnú stratégiu, ako sa s chorobou vyrovnať.“

(red)

 

Súvisiace články

OSOBNOSŤ Známy a aj v Európe uznávaný onkológ MUDr. Radovan Barila, PhD. viackrát zvažoval, či sa bude venovať výskumu v onkológii a 

4 COMMENTS

LEAVE YOUR COMMENTS