Janka Francúzová má 31 rokov a za sebou toľko skúseností, že by vystačili na tri životy. Ako zdravotná sestra stojí na strane profesionálov zabezpečujúcich zdravotnú starostlivosť. A ako členka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu na Slovensku, poskytuje poradenstvo pre pacientov a zastupuje ich práva. Nuž a do tretice, sama je pacientkou s lupusom – ťažkou autoimunitnou zápalovou chorobou.
Chorá som bola odmalička. Mama spomína, že už ako polročná som mala obojstranný zápal uší. Lekár to riešil opakovaným prepichnutím raz jedného, potom druhého ucha. Po čase mi vybrali najskôr nosné, potom krčné mandle. Ako dieťa som mala aj zápal pľúc a v čase, keď som išla do puberty, sa mi „spustila“ astma. Pamätám si, že vtedy kvitli orgovány a nedokázala som dýchať. Mala som silné bolesti brucha. Hocikedy som mávala teploty, bývala som unavená, no k pediatričke sme išli až vtedy, keď bolo naozaj zle. Vždy ma vítala vetou: „No čo ti zase je, ty môj hypochonder.“
Mám úžasnú rodinu a natrafila som na gynekologičku, ktorá rozmýšľala v širších súvislostiach. Pomáhala mi roky. V štrnástich rokoch som mala svoju prvú laparoskopickú operáciu brucha a napriek tomu, že nález bol negatívny, nevzdala sa a pátrala ďalej. Navigovala ma k iným špecialistom, vyjadrila podozrenie na celiakiu, poradila vhodnú diétu. Prvá vyslovila podozrenie, že môže ísť o autoimunitnú chorobu.
Na strednej škole ma rozboleli uši. Absolvovala som vyšetrenia na ORL aj na foniatrii, kde sa ma pýtali, či nemávam závraty. Keďže bol nález v norme, ďalej ma poslali k ortopédovi, odtiaľ na reumatológiu. Mala som 18 rokov. Cítila som sa unavená, padali mi vlasy a bolela ma celá chrbtica. No pripisovala som to tomu, že počas praxe dvíham ťažkých pacientov. Tiež som do noci študovala a často som zaspala nad knihou. Základné reumatologické vyšetrenie dopadlo dobre, lekárka ma odoslala späť k ortopédovi, vraj to nie je reumatologický, ale ortopedický problém. Od detstva ma boleli členky a kolená, ale keďže som trénovala karate, lekári to pripisovali preťaženiu kĺbov z tréningov. Padali dokonca aj otázky, či nie je môj stav psychického pôvodu.
Chodila som na rehabilitácie, masáže a poctivo cvičila. Kedysi som sa ako dieťa liečila v Šrobárovom ústave v Dolnom Smokovci a spomenula som si na cvičenia, ktoré ma tam naučili. Išlo o prvky jogy a pilatesu na posilnenie svalstva chrbtice. Na vysokej škole som sa odhodlala behať a skončila s bolesťami bedrového kĺbu, ktorý sa navyše zapálil. Po ďalšom kolotoči návštev u špecialistov boli odbery aj nálezy opäť v poriadku, dostala som lieky proti bolesti. Paradoxne, keď som skončila vysokú školu, išla som brigádovať do Šrobárovho ústavu. S deťmi sme vyšli na Hrebienok, a mne následne opuchlo koleno. Tam sa demonštrovali moje ťažkosti s kĺbmi. Zažívala som rannú stuhnutosť. Hodinu trvalo, kým som sa rozhýbala. Doslova som cítila každú kosť v tele.
Zmenila som stravu. Z jedálnička som vylúčila lepok, laktózové produkty, vajcia, paradajky – skrátka všetky potraviny, o ktorých som vedela, že mi priťažujú. Našťastie, oporu som mala v rodine a mojej gynekologičke, ktorá mi verila a sama videla, že choroba napreduje. Bez nej by som to vzdala. Na druhej strane sa ma lekári pýtali, či ma baví škola, život, či nemám problémy doma. Vďaka zázemiu a radosti, ktorú som pociťovala zo štúdia a praxe, som na tieto typy otázok odpovedala rázne nie. Hovorila som si, že musím normálne žiť a že to dám.
Počas denného štúdia na vysokej škole som sa činorodo zúčastňovala na rôznych študentských aktivitách. Zdravotne som sa však cítila zle, mala som teploty, bola som unavená, padali mi vlasy, bolelo ma brucho aj kĺby. Potom som prestala počuť na jedno ucho, roztočila sa mi hlava a bolo mi na zvracanie. Neurologička mi nasadila lieky na závrat, foniatrička zistila, že slabšie počujem a poslala ma na magnetickú rezonanciu, ktorú som odvtedy absolvovala každý rok. Na tvári sa mi vytvoril fľak, dnes už viem, že išlo o kožný prejav lupusu. Stačilo prejsť po ulici tri minúty a mala som žihľavku od slnka. Keďže vyšetrenia, ktoré som absolvovala, nič nepreukázali a stále som sa cítila zle, odoslali ma do Národného ústavu reumatických chorôb (NÚRCH), do Piešťan. Počas externého štúdia na vysokej škole som mala už dva pracovné úväzky. Zdravotné ťažkosti sa mi zhoršovali a pre závraty, ktoré uzavreli ako Meniérovu chorobu, som bola opakovane hospitalizovaná.
V NÚRCH-u ma dôsledne vyšetrili. Lekár sa však so mnou lúčil so slovami, že na reumu to nevyzerá. Potom mi domov prišla lekárska správa, kde sa konštatovalo podozrenie na lupus. Spomenula som si, že na strednej škole som mala učiteľku, ktorá na lupus zomrela vo veku 33 rokov. Paradoxne sa mi uľavilo, pretože som v rukách konečne mala diagnózu a reči o psychických ťažkostiach nadobro skončili. Nasadili mi antimalariká, ktoré však nezabrali hneď, ale dávali nádej na zlepšenie môjho zdravotného stavu. Bol rok 2012, mala som 22 rokov.
„Viac ako lieky, ktoré užívam, ma lieči moja psychika. Ako hovorí moja kolegyňa, ktorá má onkologické ochorenie: Nás nedostanú!“
Raz sa mi vyhodili vyrážky, no myslela som si, že sú to štípance od bĺch, keďže to bolo v čase, keď nám do ambulancie pacienti priniesli blchy. Reumatologička ma však poslala na biopsiu, ktorá potvrdila ďalšiu diagnózu – vaskulitídu. Ide o autoimunitné zápalové ochorenie ciev, ktoré sa spája s lupusom. Pred štátnicami sa mi opäť zhoršili závraty, pre ktoré ma hospitalizovali na ORL. Tam mi vypísali žiadanku na magnetickú rezonanciu mozgu, na ktorú mi dali termín až o dva mesiace.Dva dni pred 25. narodeninami som absolvovala „emerko“, kde sa zobrazili nejaké nálezy, ktoré po vyšetreniach uzavreli ako systémovú vaskulitídu s postihnutím mozgu. O rok neskôr som dostala svoju prvú cievnu mozgovú príhodu. Odvtedy som prekonala už tri.
Už druhý rok som na biologickej liečbe, som invalidná dôchodkyňa, no napriek tomu stále pracujem v dialyzačnom centre v Bratislave, kam som sa presťahovala. Práca s ľuďmi ma napĺňa, pacientov viem pochopiť, vypočuť ich, zdieľať s nimi pocity a skúsenosti. Bola som na strane pacienta skôr ako na strane zdravotníka. Pre svoju prácu som veľmi zapálená a vždy sa snažím pomôcť o niečo navyše. Aj v sociálnych otázkach. Zároveň pracujem v Klube Motýlik, ktorý patrí pod Ligu proti reumatizmu, odpovedám pacientom, navigujem ich. Podelíme sa spolu o naše príbehy a to má zmysel. Už roky občas pracujem v teplotách aj bolestiach, ale svoje problémy sa snažím nechať pred dverami pracoviska. Chorobu nevidno, mnohí noví pacienti si myslia, že som mladá a zdravá.
Asi to mám v sebe. Odmalička som bola perfekcionistka s chuťou žiť, išla som na maximum. Všetko som stíhala s prehľadom a povedala som si, že ani choroba ma nezastaví. Žijem v zmysle hesla, že čo ma nezabije, to ma posilní. Zo začiatku som dosť bojovala so svojím telom, teraz sa ho učím počúvať a dopriať mu oddych, keď si to vyžaduje. Keď mám chuť, idem si zabicyklovať, s priateľmi na kávu, mám v sebe hnací motor. Lekárka mi vždy tvrdí, že viac ako lieky, ktoré užívam, ma lieči moja psychika. Ako hovorí jedna moja kolegyňa, ktorá má onkologické ochorenie: Nás nedostanú!
Rozhovor bol pôvodne publikovaný na www.zriedkavechoroby.sk.